2010-ben Magyarországon kerül megrendezésre az a konferencia, amely a cisztás fibrózisban szenvedő gyermekek és felnőttek ellátását jobbító szándékkal került megrendezésre a világ több pontján. Az előkészületek már elkezdődtek. Egy ország pulmonológiai ellátásáról is képet ad az, ahogyan a CF-es betegeivel törődik. Ezt a genetikai eltérést sokan hordozzuk úgy, hogy nincs addig erről tudomásunk, amíg a gyermekünk nem örökli apai és anyai részről is a sérült gént. Nézzük, mit tartottak a legfontosabbnak a legutóbbi, krakkói rendezvényen!

A Visegrádi Négyek Cisztás Fibrózis konferenciája egybe esett a Harmadik Európai CF Nappal, melynek mottója: "Jusson hozzá egyenlő eséllyel Európa minden cisztás fibrózisos betege a megfelelő kezeléshez"

A cisztás fibrózis Magyarországon minden 25. ember által hordozott génmutáció okozta, recesszív módon öröklődő, több szervet érintő betegség, mely megrövídíti az élettartamot és kedvezőtlenül befolyásolja az életminőséget. Egész életen át tartó kezelést igényel, mely kezelés meghosszabbítja a betegek életét és élhetővé teszi azt. Mára a cisztás fibrózis kezelhető betegséggé vált. Az eredményes kezelés feltétele különböző szakterületek szakembereinek, a szak- és háziorvos, a gyógytornász, az ápoló, a dietetikus, a szociális munkás, sőt a szülők szoros együttműködése, a megfelelő időben, megfelelő időtartamig alkalmazott célzott és gyakori gyógyszeres ellátás. A V4-CF Konferencia a Szlovák CF Egyesület, a lengyelországi MATIO Alapítvány, a cseh Cisztás Fibrózis Klub és a magyar Országos Cisztás Fibrózis Egyesület, valamint a EuroCare Cf nevű, az unió által létrehozott tudományos szerv és a CF Europe egyesület szervezésével valósult meg. A rendezvény pártfogói közt találjuk a lengyelországi egészségügyi minisztert, Ewa Kopaczot, Boguslaw Sonik és Ireneusz Ras európa parlamenti illetve nemzeti parlamenti képviselőket. A konferenciára tizenkét országból, több mint száz résztvevő érkezett. Nem csupán a visegrádi országok orvosai, kutatói, gyógytornászai, érdekvédelmi szervezeti képviselői és érintett betegei, hanem Litvánia, Fehéroroszország, Oroszország, Ukrajna, Olaszország, Franciaország, Belgium és Kanada is képviseltette magát.

A rendezvény központi kérdése a "Standards for care of patients with cystic fibrosis: a European consensus" [A CF gondozás európai irányelvei] c. dokumentumban megfogalmazott elvek hazai megvalósításának lehetősége volt. Több-kevesebb siekerrel próbál a legtöbb európai ország igazodni a kiadványban megfogalmazott ajánlásokhoz. A magyarországi Cf orvosszakmai munkacsoport adaptálta a dokumentum kezelési protokollra vonatkozó részeit, mely megjelent 2008 februárjában az Egészségügyi Közlöny hasábjain is, azonban mindez az ellátáshoz való hozzájutást csak elviekben biztosítja a betegek számára. Egy szimbolikus helyszínen, az egyedülálló adottságú Wieliczkai-sóbányában találkoztak a V4 országok CF szakemberei, hogy megvitassák az országaikban elérhető kezelés színvonalát: szóltak a Cf kezelés és ellátás menetéről, genetikai kérdésekről, az újszülötttkori szűrésről és az egyesületek munkájáról. A találkozás sikeresen zárult, s a beszélgetések legjelentősebb eredményeként létrejött a Visegrádi 4-ek CF-es Közös Nyilatkozata. A nyilatkozat minden felelős intézményt megszólít, kérve az európai konszenzus ajánlásainak elismerését és annak biztosítását, hogy a CF-es betegek ajánlásoknak megfelelő ellátásának anyagi, infrastruktúrális és szakmai feltételeit biztosítsa. Mindennek eredményeképpen a cisztás fibrózisos betegek specializált CF gondozó központokban, tapasztalt multidiszciplináris team által az európai konszenzus javaslatai alapján részesülhetnének ellátásban. Az Unió 30000 Cf-es betege tíz százalékát, 3000 embert képviselve a Közös Nyilatkozatot a V4 országok nemzeti egyesületei, a EuroCareCF küldötte és a CF Europe elnöke ellenjegyzése mellett a konferencia résztvevői is aláírták.